SÍGUENOS EN

REFLEXIÓN SOBRE LA MUERTE DE CHARLIE GARD

¡¡¡Ha muerto Charlie!!! Si desde el primer momento en que sus padres pidieron llevarle a EEUU no se lo hubieran impedido, seguiría luchando por su salud. ¿Quiénes se creen que son médicos y jueces para decidir por sus padres si su hijo debe o no debe recibir un tratamiento científico experimental?

¡Oído al dato que la cronología se las trae! Charlie nace en julio de 2016. La enfermedad se empieza a manifestar en septiembre/octubre. En fecha tan temprana como enero del 17, los padres ya tienen un médico de EEUU, que dice que trataría a su hijo con un tratamiento experimental. El hospital inglés no se lo permite. Así pasan cinco meses críticos, hasta que el asunto salta a la opinión pública en junio, cuando se arguye que Charlie tiene daños irreversibles. Claro, porque se han volatilizado cinco meses! En todo este proceso nadie ha puesto en duda el carácter científico del tratamiento experimental. Por qué va a tener que ponerse en duda si lo lleva a cabo un equipo médico en un hospital de un país desarrollado? No sé qué opinión tendrían los médicos del Ormond del tratamiento, pero, por qué va a tener más valor su opinión que el del médico que lo realiza? ¡Es EXPERIMENTAL! Luego resulta que hay más médicos en el mundo que están investigando científicamente sobre eso, pero ya es tarde. Cuando una sociedad da derecho de vida o muerte a unos burócratas, médicos (que cuando los médicos se dedican a decidir si los padres tienen o no derecho a intentar curar a su hijo con un tratamiento diferente, son burócratas) y jueces, por encima del paciente o sus padres, esta sociedad es la que está gravemente enferma.

El conocimiento científico actual proviene de la superación del conocimiento científico anterior por medio de experimentos innovadores que no siempre gozaron de la aceptación, y a menudo sufrieron la oposición frontal, de los defensores del paradigma establecido. Muchas veces experimentos innovadores no reunían, a juicio de estos últimos, de ser un método razonable. Si hubiese sido por ellos estaríamos anclados en lo que era “científico” entonces. No me cabe duda de que muchos innovadores fueron tachados de oportunistas. Seguro que algunos, efectivamente, lo fueron, pero otros no. Y eso es algo que solo se sabe a posteriori.

Conviene no perder de vista que una sociedad avanzada y moderna como la inglesa o la nuestra permite, e incluso anima, a que a un porcentaje superior al 90% de los síndromes de Down se les prive del derecho a la vida y que al Dr. Lejeune, insigne genetista descubridor de la trisomía 21, se le retiraron los fondos para investigar sobre su posible mitigación y se le proscribió para publicar en revistas científicas.

Este caso es más bien la antítesis del de los testigos de Jehová. Éstos niegan a sus hijos los beneficios de la ciencia actual. Los Gard pedían para su hijo lo contrario: que cuando la ciencia actual se reconocía impotente y prescribía NO HACER NADA, ellos querían para su hijo una oportunidad. Me parece excelente que los médicos informen de SU OPINIÓN de las probabilidades de éxito del tratamiento experimental, sobre la base antes dicha, pero la decisión, jamás debe ser suya ni de ningún juez. Es de sus padres.

¿Sufrimiento? Si mañana me detectan un cáncer y tengo que pasar por químico y radio y cirugía, seguro que sufriré, pero soy yo quien, debidamente informado, debo tomar la decisión y si yo no estoy en condiciones de decidir, entonces mis padres, mujer o hijos por delante de médicos y jueces. Dios nos libre de una expertocracia. Los expertos a informar y, si son médicos, a curar, no a tomar ese tipo de decisiones. De ahí al totalitarismo hay un hilo. Este es un caso en el que está en juego mucho más que la vida de un niño, que ya es decir, sino la libertad personal frente al estatalismo.